Die regional aktiven SHG führen monatliche Treffen für Betroffene, Angehörige und Interessierte durch. Im Rahmen dieser Treffen werden sowohl Fachvorträge als auch Gesprächsrunden angeboten. Darüber hinaus bietet die Patientenorganisation über die regionalen Gruppen umfangreiches und aktuelles Informationsmaterial, Fachzeitschriften sowie eine grosse Anzahl von Patientenratgebern an, welche die Besucher kostenlos mitnehmen können.
Am Samstag, den 20. Juli 2013 um 14:00, wird die Patientenorganisation Lungenemphysem -COPD Deutschland in Regenburg eine weitere regional aktive Selbsthilfegruppe (SHG) gründen” Die Treffen finden im Jahr 2013 monatlich, jeweils am 3. Samstag um 14:00 im Krankenhaus Bamherzige Brüder, Prüfeningerstrasse 86 in 93049 Regensburg statt.
Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe:
Alois Stadlbauer
Tel.: 0941-99222676
a.stadlbauer@lungenemphysem-copd.de
Die Lungenerkrankung COPD (chronisch obstruktive Bronchitis) ist weiter auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland sind mindestens 6,8 Millionen an COPD erkrankt, die Dunkelziffer dürfte jedoch weitaus höher liegen, da viele Betroffene bisher gar nicht diagnostiziert wurden. Das Schlimmste ist, dass die Anzahl der Erkrankten die unter Atemnot leiden beängstigend weiter ansteigt.
Hauptauslöser für die COPD und das Lungenemphysem – beides irreversible, also keine rückführbaren Erkrankungen – ist in ca. 90 Prozent der Fälle das inhalative Rauchen. Eher selten auslösende Faktoren können eingeatmete Luftverschmutzungen am Arbeitsplatz, verschleppte Lungenerkrankungen sowie der Gendefekt Alpha-1-Antitrypsinmangel sein.
Erste Anzeichen einer COPD sind dauerhafter Husten und Auswurf, später kommt dann die Atemnot hinzu. Anfänglich nur unter körperlicher Belastung, im fortgeschrittenen Stadium bereits auch im Ruhezustand. Man spricht dann auch vom AHA Effekt (Auswurf-Husten-Atemnot).
Mit der SHG Regensburg gibt es nun fünf regionale Selbsthilfegruppen der Patientenorganisation in Bayern. Ein weiterer Schritt in die richtige Richtung betont Jens Lingemann, der als Selbstbetroffener im November 2001 das Projekt gegründet hatte.
Insgesamt sind wir jetzt mit 59 aktiven SHG in allen Bundesländern außer in Mecklenburg-Vorpommern vertreten. Unser langfristiges Ziel ist es ein flächendeckendes und gut funktionierendes Netzwerk von SHG für unsere Erkrankungen in allen Bundesländern aufzubauen. Auf unserer deutschsprachigen Mailingliste im Internet sind zur Zeit mehr als 2700 Teilnehmer angemeldet, die grtenteils in Deutschland, aber auch in Belgien, Dänemark, Großbritannien, El Salvador, Frankreich, Irland, Kanada, Luxemburg, Malta, Niederlande, Österreich, Russland, Schweiz, Slowenien, Spanien, Tschechien, Türkei, USA, Thailand und auf den Fidschi Inseln leben” so Lingemann
Vorrangige Zielsetzung der Patientenorganisation ist es, für alle Betroffenen mit COPD (chronisch obstruktiver Lungenerkrankung), Lungenemphysem und Fibrose und deren Angehörigen eine Anlaufstelle zu sein. Da Schätzungen der WHO davon ausgehen, dass alleine in Deutschland deutlich mehr als 6 Millionen Menschen von einer COPD betroffen sind, erscheint es uns dringend erforderlich, aktiv etwas für die Betroffenen zu bewegen. Schon heute stellt die COPD die vierthäufigste krankheitsbedingte Todesursache dar. Prognosen zufolge wird sie bei gleichbleibender Entwicklung bereits in wenigen Jahren an dritter Stelle stehen.
Die regionalen Selbsthilfegruppen und die internationale Mailingliste wollen allen Betroffenen – ob sie nun an COPD, Lungenemphysem, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Fibrose oder Bronchiektasen erkrankt sind oder sich einer Langzeit- Sauerstofftherapie bzw. Nicht-invasiven Beatmung unterziehen müssen – die Möglichkeit bieten, den Wissensstand über ihre Erkrankung und die damit verbundenen Therapien zu verbessern. „Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Informationen und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben, über Operationsverfahren – wie z.B. Lungentransplantation, bronchoskopische Lungenvolumenreduktionsverfahren sowie über gerätetechnische Innovationen aufklären, sowie Neuigkeiten aus der medizinischen Forschung und die zugehörigen wissenschaftlichen Studienergebnisse darstellen erklärt Lingemann. Mit diesen Maßnahmen möchten wir Patienten, aber auch Angehörigen helfen, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen
Weitere Informationen zur Patientenorganisation erhalten Sie auf der Homepage der Selbsthilfegruppe Oberpfalz – Regensburg
http://www.lungenemphysem-copd.de/pages/public/ueber-uns/regionale-gruppen/bundeslaender/by/regensburg/regensburg.html
Jens Lingemann
Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland
shg@lungenemphysem-copd.de
www.lungenemphysem-copd.de
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